Alle berichten door op Henriette Sijsling

Het grote spinnenweb

Het grote spinnenweb

Het is vandaag 3 januari ’19.  Terug kijkend op het jaar 2018. Privé was het een jaar van overlevingsmodus na het overlijden van mijn grote liefde . Het besef en de acceptatie dat het nooit weer hetzelfde wordt. Feestdagen waren eerder de mooiste dagen van je leven die je met veel liefde en vreugde aanging en nu hoop je dat deze dagen snel voorbij gaan.  Het gaat zo ver dat je niet kan opbrengen dat je anderen mensen fijne feestdagen toe wenst via kerstkaart en/of via sociale media of persoonlijk de beste wensen brengt , dit heeft te maken met de confrontatie met je eigen pijn en verdriet.

Zakelijk heb ik mijn werkzaamheden als ZZP’er in de zorg weer opgepakt in 2018 zoals ik aan mijn partner had beloofd. Het werk heeft mij ook op de been gehouden. Het geeft je kracht als je voor medemens iets kan betekenen vooral voor de zorgvragers/mantelzorgers enz. die wij hieronder beschrijven, immers is zorgen als verpleegkundige mijn vak en regisseren is mijn hobby.

Tijdens de ziekteperiode van mijn partner en uit de feedback van zorgvragers, mantelzorgers, familie en zorgverleners enz. viel mij iets heel bijzonders op en wordt extra bevestigd door intensief samenwerking met mede-collega m.b.t casus wat ons enorm bezig hield en het roept veel vragen op.

Hieronder enkele hulpvragen om het duidelijk te maken :

  1. Client met een verslaving, kampt met diverse gezondheidsproblemen, weigert alle hulp maar doordat de partner de ouderlijke woning heeft verlaten en een scheiding heeft aangevraagd wil de client nu direct hulp m.b.t. de verslaving maar niemand pakt dit op. Partner belt met WMO en wordt doorverwezen naar familie hulp (huishoudelijke hulp). Tijdens huisbezoek beoordeeld de intaker van familie hulp dat er meer nodig is dan alleen huishoudelijke hulp en krijgt geen gehoor bij WMO/sociaal team.

  2. Verontrustende dochters willen hulp voor hun vader maar moeder (overbelaste mantelzorger) weigert alle hulp voor vader en voor haar zelf. Moeder is bang dat zij teveel eigen bijdrage moet betalen en wijst mede hierdoor alle hulp af.

  3. Een zorgvrager met diverse ernstige aandoeningen vraagt met grote drempelvrees een douchestoel aan bij WMO ,er volgt na een aantal weken een gesprek met een niet kundige medewerker en u raadt het al de aanvraag voor een douche stoel wordt geweigerd door de WMO , en wel om reden : Er is een douche cabine aanwezig in de badkamer en bij het plaatsen van een douchestoel kan een zorgverlener geen zorg verlenen bij het douchen. Echter kan de zorgvrager zichzelf redden mits zij een douchestoel heeft.

  4. Zorgvrager had al jaren een AWBZ indicatie, doordat de zorgwetten veranderd zijn in 2015, heeft de thuiszorg een indicatie wijkverpleging aangevraagd en daardoor kon de zorgvrager geen aanspraak meer maken op de overgangsrecht en eigenlijk heeft de zorgvrager 24 uurs zorg in nabijheid nodig. Er is een nieuwe Wlz indicatie aangevraagd, deze is afgewezen omdat het CIZ de PTTS als psychische grondslag ziet, deze bestaat niet in de WLZ en niet zoals onafhankelijke arts de somatische aandoeningen ziet als grondslag voor de WLZ. Dit betekent dat de zorgvrager afhankelijk is van zorg uit ZVW en WMO, die niet toereikend zijn en de zorgvrager van kastje naar de muur wordt gestuurd.

  5. Een patiënt heeft ondraagbare pijn in voet, die maakt een afspraak met de specialist /chirurg die heel kundig is op zijn eigen vakgebied . De patiënt krijgt de boodschap : ‘’We kunnen u niet verder helpen’’ En daar kan de patiënt het mee doen! Er werd niet verder gekeken of er nog andere mogelijkheden zijn om enigszins een oplossing te vinden. Ook wordt de patiënt niet doorverwezen naar een ander specialisme.  De patiënt kan niet leven met deze ondraagbare pijn.

  6. Kinderen van een zorgvrager bellen mij in paniek op i.v.m. de WLZ indicatie per vandaag in gaat van hun zorgvrager en dat betekent dat de zorgvrager vanaf vandaag geen PTZ krijgt meer van de thuiszorg. Op aandringen van de thuiszorg moest de familie een WLZ indicatie aanvragen. De kinderen kregen de mededeling van de thuiszorg dat zij maandag de zorgvrager bij het verpleeghuis kon afzetten (dat had de thuiszorg even geregeld) .De zorgvrager wist van niks.

  7. Ten slotte willen wij een heel complexe casus voorleggen. Dementerende zorgvrager moest noodgedwongen het verpleeghuis verlaten, was daar te observatie m.b.t. diagnose dementie. Op verzoek van zorgvrager en partner werd op zeer korte termijn een zorgteam samengesteld, zodat de zorgvrager 24 uur zorg thuis kon krijgen vanuit WLZ PGB Budget. Zorgvrager was dolgelukkig met deze constructie. Na een jaar geweldig gedraaid te hebben vindt er een ziekenhuis opname van beiden plaats. Na thuis komst raakt de partner overbelast .  Bewind en mentorschap werd vrijwillig aangevraagd omdat de relatie met de kinderen zeer slecht waren aldus partner, zodat beiden er van verzekert waren dat een van twee goed werd achtergelaten. Sinds de ziekenhuis opname kon de partner niet met de geestelijk achteruit van de zorgvrager omgaan en niet dealen dat er vaker zorgverleners over de vloer kwamen .

Hierdoor ontstonden er regelmatig conflicten met zorgverleners. De partner kon niet de verantwoordelijkheid aan, die behoort bij taken als mantelzorger. Mede doordat de huisarts de thuissituatie verkeerd heeft in geschat en niet verdiept heeft in constructie zorgteam en deze zorgteam niet serieus heeft genomen  (diverse verzoeken gedaan voor hulp partner) is de partner totaal geflipt en is er verbaal en fysieke geweld gebruikt naar zorgverleners met gevolg dat zorgverleners geestelijk en/ of lichamelijk letsel hebben opgelopen.  De zorg thuis kon niet meer gegarandeerd worden, doordat de partner agressief gedrag bleef vertonen met risico op fysieke geweld moest de zorgvrager noodgedwongen ergens anders veilig onder gebracht worden. Partner schiet in slachtofferrol en wordt aan alle kanten geholpen en aangenomen wat de partner zegt de waarheid is zonder betrokkenen gehoord te hebben. De zorgvrager wordt niets gevraagd en de beslissen worden over de rug van de zorgvrager genomen. De rechter geeft partner volmacht terug, gebaseerd op onjuiste informatie  zodat deze ook bevoegd geacht worden om beslissen te nemen voor zowel zichzelf als voor de zorgvrager. Het lijkt de omgekeerde wereld.

Al deze hulpvragen roepen dezelfde vragen op. Naast dat wij deze problematiek eens onder jullie aandacht willen brengen vragen wij af waar is onze zorghart en rechtvaardigheid gebleven.   Waar is onze openheid en eerlijkheid gebleven?

Uit de feedback van zorgvragers, mantelzorgers en familie, zorgverleners enzovoort komen wij tot de volgende conclusie. Het lijkt net of de zorg- en rechtssysteem  een spinnenweb is waarin de zorgvrager en /of mantelzorger verstrikt in raakt, zodra zij een hulpvraag hebben zijn zij de spin die niet meer uit zijn eigen spinnenweb komt. Het gevoel dat zij niet weer uit deze spinnenweb kunnen stappen en dat ze hun eigen regie kwijt raken of keihard moeten vechten om eigen regie te behouden.

In deze spinnenweb raken steeds meer instanties, zorgverleners ect in verstrikt omdat er niet geluisterd wordt naar de zorgvrager/mantelzorger en doorgevraagd naar de echte hulpvraag (vraag achter de vraag).  Van de ondervraagde gaven 8 op 10 aan dat zij te maken hadden met niet-deskundige hulp/zorgverleners. Daarnaast werden zij niet juist geïnformeerd.  Of er werden dingen beloofd die achteraf niet na gekomen konden worden.  Er werd niet of weinig doorverwezen naar een andere specialisme/ deskundige of samen gewerkt.

Zorgvragers en mantelzorgers raakten gefrustreerd/boos/moedeloos , voelen zich onbegrepen en werden na het kastje naar de muur gestuurd.  De kwetsbare medemens laat het hierbij zitten, zij zijn te ziek of hebben de kracht niet om voor zichzelf op te komen.

Er zijn ook zorgvragers en mantelzorgers die gaan shoppen en vragen overal hulp. Er worden bezwaren in gediend tegen een beslissing van afwijzing of te weinig uren van hulp enz.  Met regelmaat worden er rechtszaken aan gespannen.

Ook klagen zorgvragers/mantelzorgers dat zij wanneer er daadwerkelijk hulp ingezet kan worden dat zij tig weken verder zijn , en is het in sommige gevallen al te laat! Het gaat over veel te veel kanalen en veel te veel lijnen zijn uitgezet waarbij te veel instanties, hulpverleners enz betrokken zijn. (Het kastje naar de muur ).

De tijd van aanvraag van PGB en toekenning duurt in de meeste gevallen te lang of is te laat. Zorgvragers hebben eigen direct hulp nodig en zijn dan aangewezen op het zorghart van de ZZP-er zorgverleners die alvast zorg willen geven met de onzekerheid of het PGB wel toegekend wordt. Welke kostwinner/werknemer kan een paar maanden zonder geld leven, de vaste lasten gaan toch wel door ? In enkele gevallen komt het voor dat de zorgvrager is overleden en de PGB moet nog toegekend worden zodat de zorgverleners nog uitbetaald kunnen worden. Ook kregen wij als feedback terug en dat is ook ons eigen bevinding dat instellingen en kleinschalige woonvormen zo hoog mogelijk WLZ indicatie willen, zodat ze meer PGB Budget hebben naast een hoge huurprijs voor een kleine kamer.

Vooral zorgvragers geven aan dat de drempel zeer hoog is om de stap te zetten om hulp te vragen. Dan willen zij graag iemand hebben die het begrijpt, duidelijk en juiste informatie verschaft en dat de hulp snel geregeld is . Zowel zorgvragers als mantelzorgers geven achteraf aan dat eigenlijk te laat waren met hulp aanvragen. Waardoor de mantelzorgers zeer overbelast raken en de zorgvrager met crisis opgenomen moet worden.

Zorg-/hulpverleners die gespecialiseerd zijn in eigen vakgebied geven aan dat ze te weinig kennis en kunde hebben van alle andere zorgwetten maar zich vooral door hun werkgevers en eisen van zorgverzekeraars, gemeenten, zorgkantoren  met handen en voeten gebonden zijn aan opgelegde regels en daardoor niet over de grens durven te gaan om de zorgvragers/mantelzorgers  beter van dienst te kunnen zijn of tegemoet te komen en in oplossing te denken. Wie betaald die tijd ?

Zorgverleners weten niet van elkaar wie hulp geeft aan wie (wie doet nou wat), de nieuwe privacywet(AVG) maakt dit niet gemakkelijker. Zo zal er vaak dubbel-hulp gegeven worden, dit betekent extra onnodige zorgkosten.

Er wordt hier op deze manier zoveel geld onnodig verkwist ,terwijl we dit toch dubbel en dwars kunnen gebruiken om zo efficiënt met zorggeld om te gaan en met personeelstekort door meer samen te werken, ook met ZZP’er (vaak niet-gecontracteerd) in de zorg en met als doel dat de zorgvrager en/of mantelzorger de zorg krijgen die zij echt nodig hebben (doelmatigheid).

In de media wordt de niet-gecontracteerde ZZP’er in de zorg onterecht negatief neergezet en gekoppeld aan fraude. In 2019 moet niet-gecontracteerde zorg een machtiging aanvragen bij de zorgverzekeraars als zij zorg willen verlenen en/of indiceren wijkverpleging om zo fraude te bestrijden en doelmatigheid te bevorderen.

Waar moet dit heen ?

Als wij diegene die in de zorg werken niet vertrouwen dat zij het juiste goed doen, hoe kunnen wij dan blijven zorg verlenen?

Hoe lossen wij dan de personeel te korten op?

Moeten zorgverleners elkaar niet meer kunnen vertrouwen?

Is geld de belangrijkste drijfveer in de zorg ?

Is het terecht dat de jongerengeneratie zich nu al druk en zorgen moet maken over hun toekomst als zij hulpbehoevende worden?

ZORGEN DOE JE SAMEN, ZORG JIJ IN 2019 SAMEN MET ONS !

 

Problematiek zorgvrager zeer onderschat

PROBLEMATIEK ZORGVRAGER ZEER ONDERSCHAT

VAN KASTJE NAAR DE MUUR

Op zijn sterfbed heeft mijn partner mij nadrukkelijk verzocht om door te gaan met mijn eigen bedrijf. Ondanks je verdriet om mij ga alsjeblieft door Jetje zei hij tegen mij, met je deskundigheid en je vechtlust ( pitbullmentaliteit) in te zetten voor de kwetsbare medemens. Zij hebben jou zo hard nodig, zoals ik jou nodig had ☹. Zo probeerde ik in september 2017 langzaam mijn werkzaamheden op te pakken. Nu bijna een jaar verder heeft mijn partner jammer genoeg gelijk gehad.
Wat een schrijnende situatie kom ik wekelijks tegen. Wekelijks wordt ik gebeld door ongeruste, radeloze zorgvragers en/of overbelaste mantelzorgers, buren, kennissen of collega’s met een groot verantwoordelijkheidsgevoel.

Hieronder enkele voorbeelden:
1. Zo ook Rekina Sterenborg met haar grote verantwoordelijkheidsgevoel. Half oktober 2017 kreeg ik een telefoontje van haar. Hulpvraag 1: Kun jij acuut hulp bieden bij het regelen van zorg voor een zeer goede kennis, dit moet binnen 14 dagen geregeld zijn. Deze kennis zat ter observatie in het verpleeghuis. Dementie was daar gediagnosticeerd. Per 1 november moest deze kennis terug naar huis, was tegoed voor het verpleeghuis . Deze kennis heeft 24 uur toezicht, zorg, begeleiding en huishoudelijke hulp nodig . Geen thuisorganisaties mochten deze zorg thuis leveren.

2. Paar maanden geleden werd ik gebeld door een familielid. De familie vonden dat er niet goed voor vader in verpleeghuis gezorgd werd. Daarnaast liep de communicatie met de zorgverleners +verpleegarts stroef, er wordt niet naar ons geluisterd aldus de familie. Tijdens onze eerste telefoon gesprek probeerde ik met adviezen en tips de familielid te stimuleren om zelf het gesprek aan te gaan met het verpleeghuis. Echter ging dat niet goed en kwam de familie bij mij terug, Met de volgende Hulpvraag 2: Kun jij niet optreden voor ons als onze woordvoerder/ deskundige die met het verpleeghuis in gesprek gaat?

3. In april 2018 kwam ik in contact met een erg betrokken en bezorgde dochters van een oudere echtpaar ( 80+) zorgmijders, ernstige botontkalking, NAH( Niet-aangeboren hersenletsel) , eigenlijk niet meer vertrouwt om thuis te wonen, moeder onthoudt vader van zorg, diverse hulpverleners zijn betrokkene maar weten niet van elkaar wie wat doet, huisarts komt er 2 a 3 per keer week over de vloer i.v.m. ernstige pijnklachten moeder. Hulpvraag 3: Kun jij kijken wat er echt nodig is en eventueel een indicatie stellen?

Laatste voorbeeld: Paar weken terug belde familiehulp . De ex-partner had huishoudelijk hulp aangevraagd doorverwezen door de WMO. Tijdens de intake/indicatie huishoudelijk hulp komt de volgende problematiek op tafel: verslaafd , black-out , verwaarlozing en is niet instaat om voor zichzelf te zorgen en ex-partner heeft ouderlijke huis verlaten. Dhr is niet geholpen alleen met huishoudelijke hulp. Crisissituatie. Hulpvraag 4: kun jij deze casus oppakken? Antwoord ja dat zou ik graag willen, echter wie gaat mij betalen. Als ZZP- er moet ik vaker deze vraag stellen.
In eerste instantie verwijs ik naar de gemeente, andere thuiszorgorganisaties. De gemeente/wmo/sociaal team is niet te bereiken op donderdagmiddag . Thuiszorgorganisaties zitten vol, nemen de casus niet in behandeling. Op mijn advies belde de familiehulp met een organisatie die eerstelijnsverblijf plekken heeft . Er wordt beloofd dat zij terug bellen, maar bellen niet terug.
Familiehulp belt mij terug op donderdagavond. Mijn zorg hart begin steeds sneller te kloppen en ik moet mijn verantwoordelijkheid nemen. Donderdagavond laat stuur ik de zorgverzekeraar nog een mail, leg ik deze casus voor en vraag toestemming voor te kijken wat de zorgvraag is en wat er ingezet moet worden. Echter wordt dit afgewezen. Valt niet onder de wijkverpleging. Toch ben ik er in gestapt omdat ik vind dat deze cliënt hulp nodig heeft. Tijdens mijn huisbezoek vrijdagmiddag kon ik concluderen dat de cliënt met spoed opgenomen moet worden in afkickkliniek ( lichamelijk toestand erg slecht ) en de cliënt geeft overduidelijk aan dat hij heel graag geholpen wilde worden.

Dit zijn louter enkele voorbeelden. Wat mogen wij dankbaar zijn dat in deze casussen mantelzorgers , buren, kennissen en collega’s erg betrokken zijn en hulp durven te vragen.

Wat gebeurt er met onze kwetsbare medemensen die deze hulp niet hebben?

Bij deze roep ik iedereen op die in de zorg werkt # zzp #huisartsen #zorgverzekeraars, #gemeenten #ziekenhuizen #thuiszorg#zorgkantoren#GGZ#VNN #verpleeghuizen #onafhankelijke clientondersteuners#zorgmentor om meer samen te werken en de dialoog met elkaar aan te gaan. Stel de zorgvrager en hun mantelzorger centraal. Denk als generalist en waar nodig als specialist. Durf domein/zorgwetten overstijgende te denken en toon lef om de grenzen van de zorgwetten op te zoeken. Schroom niet om gebruik te maken van elkaar expertise. Zijn er meerdere disciplines bij een hulpvraag betrokken maak dan gebruik van een casemanager .

Vragen, ideeën of wil je samenwerken bel mij gerust 06-52657794

Mijn verhaal als mantelzorger

Afgelopen maandag was het een jaar geleden dat mijn partner is overleden aan de rotziekte met woord K. In het kader van mijn rouwproces/ interesse in de #palliatieve zorg heb ik in twee dagen het boek van Sander de Hosson , #slotcouplet uitgelezen en zijn cursussen gevolgd bij Scholing Dichtbij. Ik kon niet stoppen met lezen, zoveel herkenning als ex- palliatief verpleegkundige in de thuiszorg maar ook als partner/ mantelzorger

#Chappeau Sander de Hosson, elke patiënt verdiend een arts zoals u/jij. Ik bewonder je menselijkheid, je betrokkenheid en je doorzettingsvermogen om ervoor te zorgen dat patiënt #waardig kunnen #sterven en #afscheid nemen.

Wij boften ook met #Internist/oncoloog J.J. Jansen, Treant Zorggroep, locatie Refaja Stadkanaal. Met een glimlach denk ik aan haar terug.
Echter miste wij de communicatie, samenwerking en coördinatie met de afdeling, verpleegkundigen en andere specialisten enz. Als ik hieraan terugdenk komt het woord vechten naar boven. Vechten dat mijn partner de zorg kreeg die hij verdiende en voor wat wij nodig hadden. Is zo raar als je partner angstig en bang is dat je dan bij hem wilt zijn? Of als je partner niet de kracht heeft om zelf te eten, dat je hierbij helpt? Wordt vervolgd.